Меню сайта

Наши друзья

English version

France



Помогите Лизе Жить!


Вторник, 17.10.2017, 21:46




       Здравствуйте, меня зовут Екатерина!

   В июне 2007 года на 38-й неделе беременности у меня родилась дочь Елизавета (экстренное кесарево сечение). Врачи поставили 8-9 баллов. Находясь в отделении для новорожденных, моя девочка перенесла пневмонию, в связи с этим ей кололи антибиотики. На 11-е сутки врачи сказали, что ребенок здоров, и нас выписали.
   Дома я стала замечать, что ребенок закатывает глазки, но педиатр говорил, что это временно, слабые мышцы и к 2-м месяцам все пройдет. Но закатывание увеличивалось, плюс появились странные движения, как бы "складывания" ручек и ножек и напряжение всего тельца малышки. Педиатр успокоил меня, сказал, что это животик, и мы долго и упорно его лечили различными препаратами. Но вот моей девочке уже 1,5 месяца, а она еще не следит за игрушкой, не улыбается, не узнает близких. "Складывания" увеличивались с катастрофической быстротой,  доходило до 80-100 раз в серии, а таких серий было от 12 до 15 в день.
   Я обратилась к неврологу Кузиной Г.В. из детского центра им. Н.А. Семашко. Нам сделали обследования ЭЭГ и МРТ . Врач сказала, что у дочки непрерывные эпилептические судороги, нам нужен эпилептолог, и направила нас в МНИИ педиатрии и детской хирургии.
   После обследования там, нам сообщили
страшный диагноз: "СИНДРОМ ОТАХАРА". Это одна из самых ТЯЖЕЛЫХ ФОРМ ЭПИЛЕПСИИ, которая ещё не до конца изучена врачами. Людей с таким диагнозом в мире очень мало. По статистике 7 из 15 умирают, т.к. во время судорог умирают клетки головного мозга! Эти приступы не дают развиваться слабым детским организмам. И все это происходит с моей Лизочкой, с моей кровинушкой. Мой ребенок погибает на моих глазах!
   Причина нашего диагноза - Фокальная кортикальная дисплазия в правой затылочной области мозга - неправильно сформирована затылочная область мозга, которая и дает судороги.
   Врач назначила нам сильнейшие противосудорожные препараты: Сабрил, Фризиум и Конвулекс. Эти препараты очень дорогостоящие. Например, одна пачка Сабрила (100 таблеток) в Москве стоит 5000 рублей, а в день мы принимаем 4 таблетки, так что одной пачки даже на месяц не хватает. Все эти препараты имеют большое количество побочных действий. От них у моей девочки нарушается зрительная функция, появилась кровь в моче - почки не справляются с таким количеством химических препаратов. Купировать приступы препаратами не получается, поэтому врачи рекомендуют нам делать операцию, потому что если не сделать срочно операцию, ребенок может погибнуть.
   В Москве были сделаны дорогостоящие обследования (ЭЭГ, ВИДЕОМОНИТОРИНГ, МРТ), по результатам которых был подтвержден диагноз и принято решение о необходимости операции. Такую сложную операцию делают только в Германии.
   Большими усилиями и благодаря добрым людям нам удалось связаться с клиникой в Германии, которая находится в городе Билефельд. Но на это ушло целых полгода, а для нас время - самое драгоценное! Мы отправляли в клинику все наши обследования и получили подтверждение немецких врачей на обследование и решения вопроса об операции. Первичные предоперационные обследования должны пройти в феврале 2009 года.

   Мы надеемся и верим, что у нас получится все преодолеть, и Лиза будет жить. Нам очень нужна ваша помощь, надежда, вера и поддержка. Поэтому я обращаюсь ко всем, кто прочитал мое обращение, кто добр душой и кто имеет материальную возможность помочь спасти мою Лизочку, пока у нее еще есть шанс!

   Я вас благодарю от всего своего любящего и страдающего материнского сердца и от имени моей маленькой Лизоньки!


Copyright MyCorp © 2017