Меню сайта

Наши друзья

English version

France



Помогите Лизе Жить!


Понедельник, 18.12.2017, 06:21

Новости



   31.12.10 -  От всей души поздравляем всех с наступающими Новым Годом и Рождеством! Чтобы все плохое осталось в уходящем году, а в новом - здоровья, успехов во всем, удачи, терпения и исполнения желаний вам и вашим близким!

__________________________________________________

   21.12.10 - Лизочка чувствует себя хорошо. Часто бывает веселая, начинает что-то понимать. К сожалению, пока ничего не говорит, кроме слогов "па-па" или "ба-ба". Лизе очень нравятся занятия в группе лекотеки. Там она общается с другими ребятишками. Она стала намного более общительней и хулиганистей. ))

__________________________________________________


   13.10.10 - Здравствуйте! Хотим немного рассказать, как у нас дела. А дела у нас по-разному... Лизочка стала очень активная, можно сказать, чересчур - наблюдается гиперактивность. Лиза стала сильная, дерется, бывает очень тяжело с ней справиться. Если что-то не по ней, то начинается сильная истерика с дракой и катанием по полу. Мы начали заниматься в развивающем центре, но занятия тоже не получаются, т.к. Лиза сразу закатывает истерику, как только приходим в центр. Нам сказали, что нужно обратиться к психиатру, пошли к ней, но психиатр не взялась лечить Лизу, сказала, что без препаратов нам не обойтись, но лечить Лизу можно только в стационаре под наблюдением. На данный момент мы обратились к нашему эпилептологу и она нам выписала препарат -  Сонапакс. Начали давать Лизе, так стало еще хуже - ребенок ноет целыми днями и хочет спать. Препарат отменили.
Вот такие дела.

__________________________________________________

   12.08.10 -  Здравствуйте, наши дорогие! Мы вернулись из Сочи. На дельфинотерапию нас так и не взяли. Разговаривали с врачом, она научный сотрудник, работает с Институтом мозга в Санкт-Петербурге. На протяжении 3-х лет этот институт проводил исследование на детях с разной формой эпилепсии и у большинства детей дельфинотерапия вызывала приступы. Врач сказала, что должно пройти хотя бы 3 года после операции. 
   Мы конечно очень расстроились, что потеряли много времени, так как записывались за полгода, а нам сообщили, что не берут на дельфинтерапию за 3 дня до выезда и билеты с гостиницей мы уже не могли отменить. Мы поехали, разбирались на месте и в итоге остались просто на море отдыхать. Лизочка была в восторге, из моря не вылезала, на море были почти целыми днями, только в самую жару уходили. Перемену климата Лизуня перенесла нормально. Лизочка стала лучше понимать, стала выполнять некоторые действия, которые мы ей говорим. Стала увереннее ходить.

   Вот такие дела у нас. Спасибо, что не забываете нас!

__________________________________________________

   15.06.10 - Сегодня у Лизочки День Рождения! Нам исполнилось целых 3 годика! Принимаем поздравления )).
__________________________________________________

   28.05.10 - Здравствуйте, наши дорогие! Просим прощения за долгое молчание - руки не доходят. У нас все хорошо, за исключением непонятных истерик почти каждый раз после сна.  Лизочка развивается, бегает по квартире, как медвежонок косолапый))). Лизунька показывает свой характер, если что не по ней, начинает злиться, щипается. Пока не разговаривает. В середине июня мы едем с Лизуней на дельфинотерапию в Сочи.
   В Трускавце жили рядом с клиникой, т.к. в клинике проживание очень дорогое. После лечения в клинике у Лизочки явный скачек в развитии. Лизочка с каждым днем все лучше и лучше ходит, вот на днях стала пытаться бегать и сама такая довольная, что у нее получается))). Лизочка стала сама вставать с пола без поддержки, научилась открывать двери в комнаты (теперь глаз да глаз!) и в целом стала активнее.
   Так как Лизочка начала ходить, то мы решили в Китай не ехать.
__________________________________________________


   25.03.10 - Завтра, 26 марта, Лизочку покажут в новом сюжете по каналу Рен-ТВ в программе "В Час Пик", начало в 18.30 по Москве.
__________________________________________________

   24.03.10 - Вчера мы вернулись из Трускавца. Последние дни Лизочка вела себя лучше, чем в начале, да и погода была уже почти летняя - доходило до +15, весь снег сошел за пару дней. По результатам этой поездки нам показалось, что Лизочка стала более взрослой и самостоятельной - например, когда берешь ее за ручку, пытается ручку вырвать и идти самостоятельно
__________________________________________________


   15.03.10 - У нас начались тяжелые трудовые будни. Лизунька на процедурах кричит очень сильно, не дается, держим ее втроем, еле справляемся, сила у нее немереная! От еды отказывается - выплевывает все подряд даже не распробовав.
   Погода шепчет... То снег по колено и холодно с гололедом, то все тает и реки по щиколотку. Вот уже позавчера утром встали с сопельками, скорее всего подхватили в клинике, т.к. опять много детей больных.
..
   Вчера отдыхали - процедур не было, а сегодня Лизочка вела себя на процедурах нормально - наверное привыкла немного. 

__________________________________________________


   10.03.10 - Мы благополучно добрались до Трускавца. Летели 3 часа на винтовом самолете. В целом полет прошел хорошо, только когда начали снижаться, то нас хорошенько протрясло, было немного страшно. Лизочка весь полет спала, только когда ехали из Львова в Трускавец, Лизуша устроила истерику, успокоилась только когда уже доехали до места, наверное сильно устала. Сейчас Лизочка веселая, хорошо кушает. Сегодня начинаем наш первый день реабилитации. 
__________________________________________________


   08.03.10 - От всей души поздравляем всех милых, дорогих женщин с праздником Весны! Будьте всегда прекрасны, счастливы, успешны и здоровы! Завтра Катя, Дима и Лизочка едут в клинику Трускавца, на очередной курс реабилитации. Лизочка чувствует себя неплохо, но сохраняются ужасные истерики почти каждый раз после сна. 
__________________________________________________


   05.01.10 - 30 декабря Катя с Лизочкой ездили в Морозовскую больницу для обследования глазок Лизы. Результаты неутешительные - у Лизочки подтвердилась выраженная атрофия зрительных нервов в обоих глазках - это говорит о том, что Лизочка почти ничего не видит. Врач сказал, что с таким диагнозом нужно ложиться в больницу на лечение, но, т.к. у Лизочки была эпилепсия, они не могут ее положить в больницу, потому что это лечение Лизочке противопоказано, оно может вызвать приступы.  Максимум, что можно сделать - это лечение у невропатолога...
__________________________________________________


   01.01.10 - От всей души поздравляем всех с Новым Годом и наступающим Рождеством!!! Желаем здоровья и благополучия, терпения, удачи, любви и счастья вам и вашим близким! Чтобы все самое хорошее, что было в ушедшем году, сохранилось и преумножилось в новом, а все плохое осталось в старом году! От всей души еще раз хотим поблагодарить всех, кто был с нами в этот трудный год, помогал нам и поддерживал нас! И, хотя нам предстоит сделать еще очень многое для развития Лизочки, но без каждого из вас мы бы не смогли сделать того, что уже сделали! Это наша общая с вами победа! Спасибо вам!!! Лизочка, Катя и Дима.
__________________________________________________


   12.12.09 - Катя и Лизочка вернулись вчера с обследования в клинике Билефельда. Лизе делали МРТ И ЭЭГ. Врачи клиники очень довольны результатами обследования и тем, как выглядит и развивается Лизочка. Они говорят, что это наилучший результат, который можно было ожидать. Правда, психолог, обследовавший Лизу, сказал, что она развита на 6-8 месяцев - мы ожидали, что эти цифры будут выше. Врачи также наметили план изменения медикаментозной терапии - хотят снизить Лизе дозу Сабрила и увеличить дозу Трилептала. Катя в связи с этим очень беспокоится, т.к. Лизочка может на какое-то время, пока организм не привыкнет к новой дозировке, уйти в себя, как это было, когда после операции врачи назначили принимать Лизочке Трилептал.
__________________________________________________


   28.11.09 - Лизочка чувствует себя хорошо. Правда, после Трускавца был сильный кашель, от которого долго не могли избавиться, но сейчас все в порядке. Как и говорили врачи в Трускавце, по приезду в Москву Лизочка с переменным успехом пытается продолжать ходить самостоятельно. Но пока еще есть страх при ходьбе без поддержки.
__________________________________________________


   04.11.09 - Вроде можно перевести дух. Сегодня наши путешественники благополучно вернулись домой. Лизочка перенесла дорогу нормально - только поспать ей так и не удалось. Правда, то, что нашим героям удалось не заразиться, с уверенностью можно будет сказать только через два-три дня. Надеемся на лучшее.
__________________________________________________


   31.10.09 - Кошмар!!! В Львовской области, где сейчас находятся Лизочка с Катей и бабушкой, а также двух соседних областях - Тернопольской и Ивано-Франковской, началась эпидемия свиного гриппа. В первые дни эпидемии медики даже не могли распознать, что это за вирус, от которого умирают люди. За несколько дней в этих областях умерло около 50 человек. Началась паника, многие люди пытаются побыстрее покинуть эту территорию. В аптеках нет ни лекарств, ни масок. Сегодня практически опустел центр реабилитации - все досрочно уехали домой. Слава Богу, нашим героям осталось совсем немного - 4 ноября они возвращаются в Москву, а пока делают все возможное, чтобы не заразиться.
__________________________________________________


   26.10.09 - У нас большая радость! Позавчера (24-го октября) Лизочка впервые пошла - самостоятельно, без всякой поддержки! Правда в следующие дни она перестала ходить, но врачи говорят, что это из-за расслабленных мышц после массажа и по приезде в Москву Лизочка станет ходить.
__________________________________________________


   22.10.09 - Лизочка, Катя и бабушка Лизы вчера приехали в Трускавец. Лизочка перенесла дорогу нормально - почти весь полет проспала. )) Сегодня начались процедуры - массаж, ЛФК. Завтра к ним прибавят механотерапию, рефлексотерапию, массаж лица и разработку суставов. Лизочка чувствует себя хорошо, но на процедурах пока плачет и капризничает.
__________________________________________________


   19.10.09 - Лизочка сейчас чувствует себя хорошо! Стала намного быстрее развиваться, почти все время веселая. Лизочка уже может стоять самостоятельно, причем ручки отрывать стала сама, раньше ее ставила Катя, а теперь она становится сама. За одну ручку ходим где-то на 4+. В среду Катя и Лизочка улетают в Трускавец на второй курс реабилитации. Мы надеемся, что после этого курса Лизочка начнет ходить самостоятельно.
   К генетикам мы не обращались - связывались с нашими немецкими врачами, они сказали, что для Лизы это нормально и что в скором времени она станет намного лучше, просто пока прошло мало времени после операции.
   Все идет так, как и обещали врачи. Всех обнимаем и целуем.
__________________________________________________


   22.09.09 - На сайте появилась новая страница - "Адреса клиник", в помощь родителям, чьи дети страдают эпилепсией. Если вы узнали о страшном диагнозе и не знаете, что делать, надеемся эта информация вам поможет.
__________________________________________________


   14.09.09 - Здравствуйте! Простите, что давно ничего не писали. Просто и новостей особых нет. Лизочка чувствует себя хорошо, часто бывает веселая. Правда, частенько и закатывает не всегда объяснимые истерики - особенно часто, когда засыпает или просыпается, или ночью. Особых изменений в развитии пока нет. Может, чуть получше стала ходить за одну руку - но день на день у нее не приходится.
__________________________________________________


   11.08.09 - Вчера мы получили очки! Лизунька наша в очках, как Гарри Потер - такая сурьезная)). Сначала не поняла что с ней происходит, сидела полчаса недовольная, нахмуренная, а потом начала все рассматривать, так здорово!!! Потом Катя посадила ее в ходунки, так у нее был такой восторг - Лизунька гоняла в ходунках по всей квартире!
   Наверное без очков Лизочка почти ничего не видела, ведь у нее +4 каждый глазик. Теперь перед Лизочкиными глазками открылся весь мир!!! Окулист сказала, что нужно сделать обследование на атрофию зрительных нервов и только после этого можно будет узнать возможно ли лечение. Но врач был в отпуске, вчера он вышел из отпуска, но запись к нему только на октябрь.
   А сегодня мы гуляли на улице, так Лизунька так внимательно все рассматривала!!! Вертела головой по сторонам!
__________________________________________________


   05.08.09 - Есть результаты ночного видеомониторинга, который Лизе делали 25-го июля - к сожалению, новости не очень хорошие. Эпилептическая активность сохраняется. Теперь у нас все планы меняются. Будем отправлять обследование в немецкую клинику, посмотрим, что они скажут. Катя встречалась с эпилептологом, который работает в Бурденко, показала ему последнее обследование. Врач сказал, что эпиактивность идет из участка, который отделили от мозга, но он живой и кровоснабжаемый. Эта активность не распространяется на другие участки мозга.
   Поэтому от эпилепсии Лизу вылечили.
   Проблема не в этом...

   После операции у Лизочки был явный скачек в развитии, но сейчас - откат. У Лизочки нет контакта с людьми, она не обращает внимания и не поворачивается, когда ее зовешь, она делает только то, что она хочет. Лизочка почти все время сама в себе. До операции так было тоже. Когда мы были в Германии, мы спросили у врачей, нет ли у нее аутизма? Психолог сказал, что есть, но это последствия эпилепсии и после операции все должно уйти, но нужно с Лизой заниматься.
   Не понятно одно, сказал врач из Бурденко, почему произошел откат. Если было явное изменение в поведении после операции, этого не должно было произойти... Врач сказал, что есть два варианта:

1. Аутизм на генетическом уровне и нужно сдать анализ на генетику, чтобы исключить синдром Ретто.

2. Смена препарат (после операции Лизе один препарат сняли и ввели другой), и что возможно это влияние смены препарата.

   В общем, сейчас мы отправили документы в немецкую клинку и будем ждать ответа, что они скажут. И это время будем сдавать генетический анализ.
__________________________________________________


   28.07.09 - Катя с Лизочкой были в Морозовской больнице, проверяли зрение. У Лизочки каждый глазик + 4 и атрофия зрительного нерва в обоих глазиках, сказали, что нужно пройти обследование, чтобы подтвердить диагноз атрофии, но пока врач в отпуске. Лизуньке выписали очки.

__________________________________________________


   25.07.09 - Сегодня ночью нашей Лизочке делают ночной Видеомониторинг - электро энцефолограмму головы. Лизочка стала кричать по ночам очень сильно и причина не ясна. Чтобы исключить приступы, врач нам назначила эту процедуру. К нам приехали с аппаратурой домой и сейчас уже делают обследование.
__________________________________________________


   Из рассказа Кати о поездке в Трускавец: "Мы с Лизочкой вернулись с реабилитации. Были мы в международном реабилитационном центре профессора В. И. Козявкина. В этом центре реабилитируются детишки с хроническими поражениями нервной системы. Лечение, которое нам проводили: массаж тела, апитерапия (лечение парафиновыми пластинами, в которые заворачивают поочередно разные части тела), массаж лица для развития речи, коррекция позвоночника и шеи, ЛФК, рефлексотерапия и механотерапия. Коррекцию позвоночника делает сам директор - Владимир Ильич Козявкин.
   Нигде не надо ждать, очередей нет, все строго по времени, все в одном корпусе. Везде приветливый и внимательный персонал. У Лизочки появились, пока маленькие, но улучшения - она стала увереннее ходить за 2 ручки и пытается ходить за одну ручку. Врачи сказали, что результат лечения не сразу проявится и что нам нужно будет пройти еще 3-4 курса. В рекомендациях написали, что нужно делать массаж через месяц, максимум через 1.5 месяца, нужно заниматься каждый день лечебной физкультурой - ЛФК, иначе реабилитация в центре бесполезна, так как Лизочка быстро все забудет и каждый раз будет начинать все как с чистого листа. Еще врачи сказали, что Лизочке необходима дельфинотерапия.
   Настроение у Лизочки хорошее. Поначалу, когда начались все процедуры, Лизунька очень уставала и много плакала, особенно на массаже и ЛФК, но потом потихоньку привыкла и ей даже нравилось..."
__________________________________________________


   13.07.09 - Катя и Лизочка благополучно вернулись в Москву. В Трускавце Лизочке очень нравилось. Врачи занимались там с ней лечебной физкультурой, делали массажи и разные упражнения. Результаты стали заметны почти сразу - Лиза пытается ходить за одну руку, правда пока очень медленно и со страхом. Врачи сказали, что ни в коем случае нельзя прекращать занятия лечебной физкультурой и массаж, а также, что для того, чтобы появились реальные результаты, в Трускавец надо будет приехать еще несколько раз.
__________________________________________________


   30.06.09 - Лизочка и Катя приехали в Трускавец. Дорога прошла хорошо, условия в клинике отличные. Занятия с Лизой начнутся скорее всего в четверг, а завтра надо будет пройти медосмотр.
__________________________________________________


   24.06.09 - Спасибо огромное всем за поздравления!!! Несколько дней были проблемы с сайтом - наконец их удалось решить. 30 июня Лизочка и Катя едут на две недели в Трускавец (Украина) на двигательную реабилитацию. Внимание! В Фотоальбоме появилось много новых фотографий (прошу прощения, что так долго не мог разместить их - Дмитрий) в трех новых альбомах: "Лиза в Германии до операции", "Лиза после операции" и "Лиза. Фотосессия в Москве". Смотрите фотографии по альбомам!


Copyright MyCorp © 2017